Weer een update !!

Weer een kleine update of een grote !!




Een kleine of een grote update ik wilde jullie toch via dit blog op de hoogte houden ! krijg namelijk veel vragen in mijn omgeving dus dan maar zo .
Vandaag is de medicatie weer verhoogd naar 900 mg ik zit of zat dus in een opbouw fase van de pijn medicatie.
De eerste 3 heb ik goed kunnen verdragen ondanks de bijwerkingen van misselijkheid en vooral heel erg duizelig en zweverig ! maar ze doen hun werk ik heb iets minder pijn .
Maar de scherpe mes steken zijn nog aanwezig .

Zenuwpijn is een pijn die moeilijk te bestrijden is en vooral gericht kijken naar welke medicatie het beste werkt , daar zijn we nu mee bezig en bij mij werkt neurotin het beste oftewel het heet ook gabapentine !
Hopelijk is er snel een dosis waar de pijn goed mee onder de controle is te krijgen .

Voor de rest heb ik nog een behandeling bij de manueel therapeut, de eerste was 2 weekjes geleden ! ik bleek dus muurvast te zitten dat komt dus dat ik naar de pijn ga lopen !
Dat wil zeggen dat ik door de ontzettende buikpijn en mes steken in de ribbenkast schuin of helemaal krom ga zitten.
En zo stonden de wervels dus ook zaten dus muurvast en me ribben deden daardoor nog eens extra zeer plus het ongemak dat de nek ook pot vast zat.
Hij heeft me los gemaakt met een andere techniek als kraken. Wervel voor wervel afgegaan en rustig op geduwd tenminste zo voelde het voor mij. 
Maar mijn rug is nu weer redelijk soepel in zoverre je soepel kunt zijn ;-)

Dit was weer even een beetje een update door de duizeligheid kan ik niet lang naar het scherm staren.
Dus volgende keer een uitgebreidere versie van mijn blog.
Fijn weekend ! voor jullie allen 

Vervolg van het weekend !!

Vervolg van het weekend... !

Afgelopen weekend was het kwa pijn niet echt vol te houden ! Gisterennacht contact gehad met de anesthesist. Hij was erg behulpzaam en kalm dat was erg fijn, ik mocht de andere medicatie verhogen om een poging te doen dat ik zou kunnen slapen met weinig pijn. Maar dan moest ik wel dus vandaag bellen naar de pijnpoli. 
Het klinkt makkelijker dan je het doet want na dat telefoontje van gisterennacht was ik klaar wakker maar dan ook helemaal klaar wakker. Nou naar beneden daar de bank als bed omgetoverd de hond erbij tja en tv dan maar aan. Schijnbaar rond 04:00 uur toch nog wat geslapen.

Rond uurtje of 05:30 was ik alweer wakker dus maar een rustig aan de dag begonnen of ja dag, die was ik al begonnen ;) De pijn was nog aanwezig alleen de scherpe kantjes waren eraf !
Na een heerlijke douche knapte langzaam mijn humeur ook op want zat er vannacht wel eventjes doorheen, ook wat gevloekt en gejankt en dat deed eigenlijk wel goed alles kwam eruit van het weekend.

Rond uurtje of half 9 heb ik de pijnpoli maar gebeld weer het hele verhaal kunnen uitleggen , gelukkig werd ik netjes doorverbonden met de pijn verpleegkundige . Dat is iemand die voor de arts alles vraagt hoe en wat en hoe de medicatie werkt enzv
Vanmiddag werd ik terug gebeld en de avond medicatie is weer aangepast.
In de hoop dat de pijn verlaagt en weer eens lekker kunnen doorslapen.

Tot zoverre de update 

 

 

 

Woensdag krakers dag !

Woensdag krakers dag !

Woensdag staat er een ochtendje Eindhoven op het programma. Nu zie ik jullie wenkbrauwen omhoog gaan en denken wat gaat zij er nou doen als ze zoveel pijn heeft !
Nou dat ga ik jullie eens even gauw uitleggen, daar zit mijn manueel therapeut klinkt ver van Zuid-Limburg. Maar dat is niet zo omdat hier in Limburg mij niemand mag kraken of wat dan ook mag doen, moet ik helemaal naar Eindhoven al moest ik naar Amsterdam ervoor het maakt mij niks uit.

Bij de manueel therapeut word er eerst gekeken, hoe ik erbij sta sta ik weer schots scheef of sta ik door de ribben in verkeerde beweging. Dan word dat genoteerd dan gaat hij beginnen met bewegingen te maken in bepaalde gewrichten dit geeft een knappend geluid .
En zo gaat hij eigenlijk al mijn beperkingen in beweeglijkheid af !
Voor mij is dat een goede uitkomst op de vervolgbehandeling die gaat komen welke dat dat is is voor mij zelf helaas ook nog steeds een verassing.

Maar zodra ik bij hem ben geweest kan ik meestal na een dag of 2 a 3 weer redelijk bewegen zonder dat er een knoop in de gewrichten en ribbenkast zit ! al zal de acnes pijn die bij mij chronisch is geworden nooit verdwijnen.
Maar als we het zo kunnen beperken en mij wat beweeglijker te maken dan rij ik stad en land ieder boeren gat wel af.

Enige nadeel van deze therapie is dat ik niet alles vergoed krijg en dan ook maar een beperkt aantal behandelingen kan krijgen.
Nu heb ik mij laten bij verzekeren en helaas dacht dat ik meer vergoed kreeg maar dat is dus niet zo.
Maar dat is geen ramp dan betalen we het maar zolang ik er maar baat bij heb en weer kan sporten of wat dan ook. Dan heb ik graag een paar euro extra ervoor over.

Update

Even een update !

Omdat ik veel vragen krijg van verschillende mensen dacht ik laat ik dan maar meteen even een blog maken !

Momenteel gaat het hier even wat minder helaas is de pijn sinds woensdag erger terug gekomen.

En dan bedoel ik dat de aanvallen zich niet beperken tot 1x per nacht maar zo 5x per nacht. Ja nu denk je hoe houd ze t vol door goede begeleiding van artsen en medicatie verhoging. Slaap ik best redelijk maar neem dan ook overdag geregeld even rust !

Vannacht was weer zo een nacht zoals ik begon met dit syndroom toen ik dit voor t eerst kreeg leek wel of mij een hap lucht werd ontnomen. Ik beschrijf het altijd als een soort bandgevoel dat je als je wel eens geprikt word in arm, met zo band de zenuwen worden aangetrokken ! in mijn buik.

Ik was er vanochtend dan ook echt helemaal klaar mee en besloten om de pijnpoli weer te gaan bellen. Dit met resultaat dat de medicatie verhoogd is tot 900mg de gabpentine. De tramal mag absoluut niet verhoogd worden ! Dat heeft zo zijn redenen ik pak niet snel pijnstillers beetje eigenwijs misschien maar ook in de weet als ik dat langdurig gebruik dat het steeds verhoogd moet worden ! nu gaan we het proberen met die dosering. 

Volgende week afspraak in Eindhoven gemaakt vanwege dat mijn rug in de knel zit door de rare houding die ik aanneem. Dat komt vanwege de pijn ga ik scheef lopen en zitten de wervels muur vast, maar ook voor de ribben en zenuwbanen die eronder lopen word allemaal los gemaakt.

En dan volgt er verdere behandeling op de pijnpoli zal wellicht wel weer een blokkade gaan worden.

Verder gaat eigenlijk allemaal zijn gangetje zolang ik mijn dag maar goed indeel zullen sommige denken je bent pas 24. Uhm ja maar als ik dat niet doe ben ik eind van de dag helemaal gesloopt.

Dus aan die indeling gaan we ook werken om dingen zo te plannen dat ik gewoon mijn dingetjes kan doen die ik wil. Want die zenuw ben ik te baas

Tot zoverre even een update voor mij werk dit fijn zo kan ik iedereen toch laten weten hoe en wat en hoe het hier gaat en over andere dingetjes

Voor de mensen die nog niet weten wat acnes syndroom is hier onder een link. Let wel op voor mij is dit helaas chronisch geworden. Ik heb de pech gehad dat die operaties niet bij mij gewerkt hebben en vandaar nu zoveel pijn heb die pijn is in periodes. Als de medicatie goed is ingesteld heb ik weinig pijn het is er wel maar dan geen scherpe steken of wat dank ook 

Wens jullie alvast een heel fijn weekend !

http://www.neuropathie.nu/overige/abdominale-intercostale-neuralgie.html 

Kiezen tussen bepaalde dingen !

keuzes maken ....

vanochtend werd ik wakker en alles verliep zoals het op een zondag verloopt lekker lui niks moet alles mag. Tot ik wat berichten las en ik weer ergens met mijn domme kop ingetrapt ben keer op keer gebeurd dit. 
Ik geef mensen vaak een 2e en zelfs soms een 3e 4e kans maar vandaag leverde mij dit zoveel verdriet, boosheid, en zelfs reacties op dingen die ik niet echt kon plaatsen.
Na een flinke bak koffie letterlijk en figuurlijk een heel goed gesprek gehad met mijn moeders zij heeft mij flink erop gewezen dat dit niet zo moet doorgaan en niet meer over mij heen moet laten walsen.

Nu had moeders gelijk meestal hebben ze dat altijd :) maar vandaag raakte ze toch wel echt de snaren die mij dingen lieten inzien. Dus besloten om paar flinke en drastische dingen te veranderen zodat ik mezelf niet steeds weer mijn kop stoot en steeds verdrietig ben om bepaalde zaken.
Zoals vriendschap ze noemen zich echte vrienden maar wat zijn echte vrienden !
Die laten je toch ook niet zitten als het minder gaat, maar dat is dus wel zo merk steeds vaker dat mensen weg blijven terwijl ik juist steeds keer op keer investeer om de vriendschappen te behouden.
Krijg vaak te horen ja maar jij bent ziek dus ja we nemen je niet mee stappen. En zulke dingen komen ontzettend hard aan en doe verrektes  zeer, en daarom dat zijn geen vrienden die krenken je tot aan het bot.

Dus als eerste begonnen met dingen waar ik naar toe wil werken in 2013 die benadrukt en wat opgeschreven wat ik met vrienden wil of ik steeds moet blijven investeringen en steeds weer mijn kop stoten. en dat alles van mij moet komen dus gekeken hoe ik verder wil en dat is met mensen die wel accepteren hoe en wat en gewoon normaal kunnen behandelen want met hersenpan is niks mis mee hoor.

Maar zo een dag geeft goede inzichten hoe je over bepaalde dingen nadenkt. En ergens ben ik blij dat het zo gebeurd is ik heb weer van paar dingen geleerd. 
Enige nadeel is je word wat wantrouwig in mensen maar niet in alle hoor. Maar je beschermt jezelf veel vaker dan iemand anders denk ik zo
Maar ik ga naar een mooi 2013 werken met mooie dingen in verschiet waar ik nu al naar uitkijk 
  

Operatie

Operatie is geweest.....

Zo de operatie heb ik eindelijk achter de rug, gelukkig was het met plaatselijke verdoving dus mocht daarna meteen na huis.
Ik keek er wel erg tegenop was pas de 1e keer dat alles onder plaatselijke verdoving ging gebeuren. Ik werd iets later binnen geroepen dan gepland was werd ik zenuwachtig van. Om de tijd te doden wat op twitter en fb zitten kijken en bedank jullie allemaal voor jullie lieve en fijne berichtjes,
Toen was het eindelijk zover ik ging liggen en voelde me hart tig keer in mijn keel kloppen !

Ze tekende het litteken aan en toen gingen ze verdoven, het verdoven viel opzicht nog mee waren wel gemene spuiten daar niet van. Maar had het erger verwacht !
Toen gingen ze beginnen met snijden dat ging vrij vlotjes heel raar gevoel of er aan me getrokken werd maar deed geen pijn.
Toen ontdekten ze een verdikking in het litteken dat ze toch graag voor onderzoek naar het laboratorium daar krijg ik samen als de hechtingen eruit gaan de uitslag van.
Dat is weer een spannende tijd en uitslag voor mij.

Het einde van de operatie naderde zo ongeveer 25 a 30 min waren ze bezig niet heel lang dus gelukkig en voordeel van plaatselijke verdoving je hoeft niet uit te slapen. En je bent niet misselijk scheelt dus veel !
Ik werd netjes gehecht en afgedekt, kreeg leef regels mee en had eigenlijk geen pijn want t was nog erg goed verdoofd.

In de avond begon het wat na te bloeden, niet heel erg maar baarde me wel wat zorgen heb een keer aan de grote littekens een flinke nabloeding gehad. Die begon ook klein ! en was daarna groter geworden. Maar toen ik vanochtend opstond was het gelukkig gestopt en netjes droog.
Kwa pijn voel ik het nu pas flink wat trekkerige pijn en soms een steekje maar verder mag ik niet klagen.
Nu nog de ribbenkast en rug en wervels laten los maken en kunnen door met de volgende behandeling

Ik bedank jullie allemaal die mij een berichtje tweetje op wa hebben gestuurd waardeerde het heel erg.
Veel liefsss