woensdag 26 februari 2014

Verandering en stilstaan


Verandering en stilstaan 



Sinds een paar weken ga ik minimaal 1x per week naar een psycholoog en waarom nee niet het cliché dat je dan gek moet zijn zoals vaak gezegd word ! 
Ik ga erheen om vooruit te komen en mijn ziekte te leren accepteren.

Ben nu 9 jaar ziek de tijd heeft om mij heen niet stil gestaan voor de meesten ! Ik had gevoel dat ik helemaal stil stond ik kwam wel vooruit maar dan liep ik op begeven moment weer vast.
Ik was om de kleinste dingen boos er hoefde maar iets te gebeuren schoot ik uit me slof. 
Ik had emoties die van verdrietig naar blij en weer naar verdrietig zat en zit nog steeds niet helemaal lekker in mijn vel.
Maar we zijn eraan aan het werken gaat niet zonder slag of stoot en is hard en moeilijk.

Er worden dingen aangekaart dat ik denk verhipt ja, waarom dacht ik daar niet aan. Nee op dat moment was ik met zoveel bezig ziekenhuis in en uit operatie daar operatie hier. Vrienden die niet meer kwamen werken ging niet meer ! ik kwam tussen 4 muren in huis te zitten ! 
Ik zei ook nooit nee er hoefde mij maar iemand wat te vragen en ik hielp . Ben mijzelf gewoon voorbij gelopen ! ik kwam pas op plek 2

Tot op paar weken geleden de emmer vol was ik was kapot moe helemaal op lichamelijk en geestelijk gewoon gehad ! iedere x weer een tegenslag verwerken ! terwijl ik het in plaats van verwerken maar verdrong om er niet aan te hoeven !
Nou nu komt er alles uit en ga ik mijzelf op 1 zetten en meer aan mezelf werken ! 
En eens leren nee zeggen ben ik dag egoïstisch dat komt dan weer in mijn hoofd voorbij !
Nee dat ben ik niet heb gewoon soms nodig even helemaal niks !  

Dan het punt ziekte en pijn accepteren dat is erg zwaar en moeilijk ik wil zo graag dat het dan weer te snel ga en geen grens kan aangeven ! loop me zelf voorbij en dat is het punt waar aan gewerkt word !
En dat heeft tijd nodig er zit nog veel verdriet en pijn en woede langzaam pakken we de draad weer op ! 

Op naar een mooiere ik die is er al ! maar dan eentje met grenzen enzv

Fijne dag mensen 

woensdag 8 januari 2014

De eerste van 2014



De eerste van 2014

Vandaag was de aangebroken die eigenlijk niet wilde !
Ik kreeg weer de qutenza behandeling en daar zie ik altijd heel erg tegen op.
Ik wist nu wel wat ik kon verwachten maar toch omdat vorige x ook zo pijn deed zag ik er echt als een berg tegen op. Gelukkig lieve vrienden die me gisteren en vandaag erdoor heen hebben gesleept en vooral mijn mama wat is zij toch sterk om mij steeds zo te zien afzien !
Pap gaat wel altijd mee maar die kan er niet meer tegen geef hem groot gelijk ;-)

Nou vandaag waren we met 4 pijn patiënten ieder op een andere perforerende zenuw pijn ! En wat denk je ? Ik was de jongste de oudste was 76 !
Eerst weer een uur verdoven wat ze verdoven noemen met wat pijnstillende zalf. Nou kan je een ding zeggen die werkt dus totaal niet !
Daarna kwam het de pleisters waar ik zo tegenop zie de peper pleisters noemen ze het ook wel.
De eerste 10 minuten voel je niks en daarna is het letterlijk afzien en tanden op elkaar om het een uur vol te kunnen houden !

Ik heb t niet helemaal volgehouden ik kon niet meer tranen sprongen in mijn ogen na half uur ik stond zo erg in brand gevoel dat ik totaal helemaal verkrampte van de pijn ! zelfs de extra pijnstilling werkte totaal niet.
Maar het ergste kwam ik stapte de auto in en kon niet meer zitten en niks meer voelen op de huid. heb gewoon mijn trui omhoog gehouden boeie voor de mede weggebruikers/
Thuis kwamen we aan tranen rolden en rolden wat had ik pijn en brand nog na niet meer zo erg als 2 uur geleden !
Je moet er wat voor over hebben maar daarna heb je een dikke anderhalve maand minder pijn en dat is het me dan wel waar om dag af te zien !

Verder kwam ik nog een oude leraar tegen die trots was dat ik me zo goed omhoog gewerkt heb (had een achterstand op de bassischool ) dus dat was wel weer leuk om even te horen hoe en wat.
Nu is de school hier tegenover in gebruik en ti's stukke drukker als voorheen ! Toen was het een uitgestorven straat !

Ik heb eentje die stapel op mij is maar ik durf die ene stap nog niet te nemen gevoel zegt ja en hersens zeggen nee wacht nog even. Dat maakt mij helemaal in de war als ik een berichtje van hem krijg straal ik hij begrijpt mij en ook mij ziekte ! daarom is het wel  fijn maar ik word gewoon heen en weer geslingerd met gevoel. moet ik die sprong wagen of moet ik het niet doen ! we zullen het wel gaan zien komende tijd !

zo dat was even update ;-)

En ik een iemand bedanken of ja 2
Mijn mams die mij iedere dag helpt met dingen wat ik dan op dat moment niet kan of gewoon niet lukt ! en mijn vader die mij ook goed helpt en ondersteunt waar nodig is !
Dankjewel ik vind jullie top !

maandag 6 januari 2014

Eerste blog in 2014


Eerste blog in nieuwe jaar !


Het is weer een tijdje geleden dat ik weer eens een update heb geplaatste !
Nou bij deze daar gaan we weer, voor kerst loop ik al met een schouder probleem niks blijkt te helpen ontstekingsremmers in hoge dosis niks ! Vannacht ben ik er zo ziek van geworden dat ik vanochtend besloten heb toch de huisarts weer in te schakelen want zo gaat t niej meer !

De jaarwisseling was met een lach en een traan ! Blij dat 2013 afgesloten hebben teveel gebeurd en meegemaakt. Dat laat ik nu achter mij en met frisse moed 2014 in.
Nieuw jaar nieuwe kansen nieuwe dingen en vooral ook voor mezelf weer keuzes maken.
Hoe en wat ik wil gaan doen in dit jaar, heb zo een lijstje wat ik wil gaan doen dat houd ik nog maar even voor mij ;-)

Aankomende woensdag krijg ik weer de Qutenza behandeling voor degene die nog niet weten wat het is blader een paar blogjes terug !
Ik zie er tegen op niet zozeer tegen de behandeling zelf maar de pijn erna die is slopend en erg pijnlijk. je staat letterlijk in brand ! Maar doe ik deze behandeling niet dan heb ik weer meer pijn in littekens dus we gaan der weer voor ! Gelukkig een lieve moeder die mij bijstaat en afleidt die dag.

Voor de rest had ik een 2 wensen voor 2014 !
1 dat ik minder pijn heb en mijn diploma haal eind 2014
en 2 dat ik eens een volledig fietsseizoen kan mee doen !
das alles wat ik voor 2014 wens :)

En voor iedereen nog de beste wensen dat al je dromen mogen uitkomen !

tot volgende blog weer...

maandag 2 december 2013

Vriendschap !


Vriendschap 

Vorige week zat ik wat te chatten op facebook ! Tot opeens schermpje opeens oplichtte.
Denk huh die naam ken ik en jawel hoor een jeugd vriendin van mijn middelbare school ! 
We zijn met beetje roddels en ruzie toen uit elkaar gegaan ik lag in ziekenhuis was niet veel op school. Maar er werd dus wel over me geroddeld belde keer kwaad op naar me en ik had van alles gezegd ! Huh hoe wil ik kunnen roddelen als ik onder narcose ben geweest en aan het bijkomen ben van operatie !
Helaas geloofde ze hun in plaats van mij. Deed heel veel zeer dat ik haar daardoor kwijt raakte en dat ze hun geloofde ! Ik stond machteloos kon niks doen vanuit ziekenhuis. 
En steeds meer vrienden haakte af ik dacht zo nu leer je je echte vrienden pas kennen als je iets doormaakt en ze je geen steun geven ! 

Na veel gezeik van anderen besloten om gewoon mijn eigen weg in te gaan ! Nu 3 of 4 jaar later ik sprak haar weleens via FB maar dan was het hallo hoe gaat het zus en zo ! Fijne feestdagen maar niet meer die gesprekken wat we voorheen hadden.
Maandag kwam ze met hele uitleg over alles ik wist wel dat er iemand achter zat waar ik dus nu ook nog mee bevriend ben. En denk dat ze t niet leuk vind dat ik met haar weer contact zal hebben ! Maar interesseert me geen moer meer. Door haar heb ik mijn jeugd vriendin niet kunnen feliciteren met geboorte van der zoontje enzv ! Ze zal wel weer zeggen waarom ga je met die kletser om ze heeft je zoveel aangedaan !
Achteraf bleek dat zij er ook bij was betrokken met kletsen enzv ! Nu ben ik nogal snel vergevingsgezind ! En voor beide ik wil graag weer met haar kunnen praten ! zonder dat de ene me uitmaakt met al wat mogelijk is ! 

Na zo 3 uur kletsen over van alles en nog wat kwamen we tot de conclusie dat we elkaar misten we deelden praktisch wel alles ! En nog steeds is die band eigenlijk nooit kapot gegaan ze is nog altijd zelfde als voorheen. spontaan,meeleven,grappig, en vooral belangrijk ze begrijpt me hoe ik me voel !
En dat heb ik toch echt gemist zo vriendin waar ik mij niet bij hoef in te houden en gewoon lekker bakkie koffie kan drinken en gezellig kletsen ! En het zoontje leren kennen ! 
We kwamen tot de conclusie dat ze meer kapot hebben gemaakt dan we wilden. Maar helaas hebben we dat toen toegelaten. Nu zijn we een stuk ouder en wijzer :) en hebben we alles besproken wat ons eigenlijk dwars zat en beginnen met een nieuwe schone lei is beter als oude koeien uit de sloot halen !

Meteen afgesproken volgende week komt ze op bezoek met zoontje ! en eens heerlijk bijkletsen en wat die andere erover zegt das haar probleem ! \
Ik ben blij dat ik haar weer naar zoveel jaar zie ! 
Blij mee dat we elkaar weer hebben teruggevonden ! zo uit het niets. 
En met die zogenaamde vrienden heb ik afgesloten dat hoofdstuk !
op naar de dag dat we elkaar gaan terug zien !

vrijdag 29 november 2013

Heftig weekje en leerzaam !!



Een heftige week en leerzaam !!

Wat voor mij erg leerzaam was de situatie vrienden om het zo maar te zeggen ! ik had nog 5 echte goede vrienden nu -1 ! 
Ik appte haar noem maar geen namen :) en het was gewoon een leuk gesprek in begin ! En daarna kreeg ik de rillingen ervan. Ze zij van alles bespaar t jullie !! 
Maar t kwam er op neer dat we eigenlijk zover als mogelijk is geen vrienden meer zijn ! 
Ben er erg door boos,verdrietig. van geweest ! Gewoon op de manier hoe en waarom ? Als ik nu iets verkeerds had gedaan dan kon ik het nog wel begrijpen. Dan heb je de kans om het uit te leggen of om over te praten . 
Maar nu stond ik letterlijk en figuurlijk met mijn mond vol tanden ! 
Ik was daardoor ontzettend boos op mijzelf lichaam etc ! Achteraf nu we bijna week verder zijn en goed gesprek heb gevoerd met vriend en moeders. Weet ik dat zij mijn steun en leuke dingen niet meer waar zijn.
Time to say good bye tegen haar. Heeft me heel erg aan t twijfelen gebracht !
Ben ik wel goed voor iedereen doe ik het goed moet ik iets veranderen ? allemaal vragen die mijn hoofd gepasseerd zijn. en veel los gemaakt hebben ! Ik weet nu echt met hand op mijn hart wie mijn steun en lachen etc verdiend ! Zij is het niet waar om meer over te treuren !!

Mijn lijf tsja wat zal ik er over zeggen. Op dit moment laat het me gewoon even in de steek.
De infectie is nog steeds niet weg, en kost ontzettend veel energie ! 
Dat ik gewoon in de ochtend al gas moet terug nemen ! Dat ik denk lijk wel een oud wijf dat steeds stapje terug en stapje vooruit doet ! Vandaag kwam ik iemand tegen die ik wel goed ken gho ben je weer opgeknapt uh moet ik een ticket aanvragen om naar buiten te mogen ! Mag toch zeker wel eff met de hond na buiten. Je ziet niks aan me dat maakt t soms zo hard dat mensen je dingen zeg dat je denkt what the fack 
Waar haal je t lef vandaan om zo over mij en denkelijk dan ook wel over anderen zo te oordelen ! Ik dacht wacht eff dit laat ik niet over mij heen gaan ! Trok mijn mond open en tot verbazing van diegene !
Denk dat ze de boodschap wel begrepen heeft ;-) 

Hopelijk keert gauw weer de rust terug hier en in t lijf van me ;-) 
Tot volgende blog !!  

dinsdag 26 november 2013

Een week geleden !

Een week geleden

Vorige week zat ik nu verslagen aan tafel rond dit tijdstip !
Nu een week later kan ik er al beter mee omgaan moet ik zeggen. met ups en downs kruipen we weer omhoog.
En komen der weer mooie doelen op me pad ondanks dat ik niet meer te helpen ben !

Zo start ik donderdag met Zk wat ik nooit gedacht had om mee verder te gaan !
Kan wel bij de pakken neer gaan zitten maar heeft geen nut, word je niet beter van doorgaan tot bepaalde limiet wel ! Grenzen verleggen en verkennen daar ben ik nu nog steeds mee bezig.
Het gaat me wel lukken ondanks dat t lijf vaak kreupel is. Zullen we toch aan een toekomst moeten bouwen met pijn . En graag met werk al zit dat er nu even niet in maar goed dat komt over een tijd wel weer !

Even terug na week geleden ! Als je te horen krijgt dat je uitbehandeld bent dringt dat niet 123 tot je door. de klap kwam pas later ! uitte zich in vermoeidheid en alles wat zeer kon doen deed zeer ! Nu werd ik gelukkig wel weer ingeloot voor de Qutenza behandeling in januari ! Dus helemaal uitbehandeld ook weer niet. Het gaf mij gewoon even klap in het gezicht. Ook nog steeds aan het verwerken ach we komen der wel . heeft even zij tijd nodig !

2 jaar geleden de laatste operatie gehad ! als ik wist wat er aan zat te komen had ik het nooit laten doen ! Is omdat je nu weet wat voor effect het heeft gehad. Maar andere kant ik dacht bij elke operatie oké maby is de pijn dan weg of gedeeltelijk weg ! nou dus fucking niet he ! Word er iedere dag mee geconfronteerd in de spiegel in de kleding ! je ziet iedere dag ieder moment waar ze mij geopereerd hebben ! heb wel platische chirurgie gehad voor de littekens ! Maar helaas zijn ze daar snel mee gestopt omdat ze niet mooi genezen ! Nu 2 dagen geleden scheurde het ander litteken op wellicht weer ergens gestoten ! Want heb totaal rechts geen gevoel tot in onderbuik ! dus te laat gemerkt !

Maar ti's niet alleen maar kommer en kwel hoor heb er ook veel voor terug gekregen klinkt raar ! ik doe nu een opleiding waar ik 3 jaar geleden aan gedacht zou hebben dat me nu allemaal lukte ! Ben er ontzettend trots op wat ik nu al bereikt hebt en behaald heb ! Alleen zou ik zo graag nog voor mijn rijbewijs willen gaan. maar helaas word nog niet goed gekeurd ivm Opiumwet :) das wel jammer maar wellicht komt dat ook wel weer. later doel voor de toekomst !

Trouwens zoek je nog een orginele muts of sjaal meld je leuk voor sinterklaas of onder den boom ;-)
voor mij weer een uitdaging om een leuke creatie te maken ;-) duss...



zaterdag 23 november 2013

Goede start !!


Goede start !

Vanochtend zaten we al weer eens op de huisartsen post ! In begin van de ziekte van mij zat ik er compleet wekelijks ! Kreeg weer die verdomde flash backs ! Pa zegt heey wat is er a niks alles komt weer na boven hiero ! maar gelukkig zaten we er nu niet voor andere dingen !
Maar jawel ik heb dus weer een blaasontsteking te pakken ! Gisteren al urine gebracht bij huisarts maar bleek geen blaasontsteking te hebben .
Vannacht was een hel om jawel u leest goed om de 5 minuten kreeg het toilet een bezoekje van me ! Zag trouwens dat de latex borstel er weer eens doorheen moet (dat terzijde :) )
Ik werd gewoon knetter van de branderigheid en en de rugpijn heb wel een hoge pijngrens ! maar dit dit was echt niet top ! maar goed !

Gisteren moest ik me melden bij het UWV nou ja ik had al zo mijn betrekkingen en mening erover ! Ik werd geroepen moest zo dompetig kamertje na binnen ! En toen begon het vragen uurtje of ja 15 min .
Hoe gaat t met u ! Denk in me eigen zie je dat niet ! O nee klopt  zie je inderdaad ook niet ! Daarna weer de hele medische rampetampe dossier door gelopen ! Dingen die ik al zo vaak verteld heb denk man lees je eens een beetje in ! Slikt u nog medicijnen uhm ja duh ! alles op tafel gemieterd zozo das niet niks ! Nee meneer de pijn die ik heb is ook niet niks ! Na nog vragen doorlopen te hebben stond ik weer buiten ! Dacht bij mijn eigen kon dit ook niet in Maastricht stukken dichter bij !

Met mijn gewicht gaat t de goede kant op helemaal gewend aan de nieuwe eet stijl ! Vraagt wel enorme discipline omdat er wel overal waar je langs komt lekkere dingen te verkrijgen zijn !
Merk aan mezelf dat ik niet meer zoveel zoete trek heb in de avond ! Dus gaat de goede kant op ermee. Ik heb bewust geen weegschaal in huis. Ik wil niet steeds denken verdomme weer niet veel eraf etcetra !
Ja ik heb overgewicht ! Voel ik me slecht nee ja op dat andere na dan. Maar nu gewoon doorzetten heb zelf ervoor hulp gevraagd dus stap A is genomen Stap B volgt ook nog wel snel !

Het was mij het weekje wel hier vanaf dinsdag tot vandaag ! alleen maar shit en nog eens shit. En dan vragen mensen aan mij hoe kun jij zo optimistisch blijven ! Nou ben ook niet altijd positief hoor heb ook zo mijn dagen ! Maar wat heb je eraan om steeds te blijven hangen in een spiraal niks. En het houd mij op de been de positiviteit en de humor doen mij goed.
Langzaam doelen maken voor de verdere tijd ! Maar een voor een en stap voor stap .
Ik ben eenmaal wat beperkter niet in mijn hersen pan maar gewoon kwa lijf !

Neem mij maar zoals ik ben !!!