Wat mij bezighoudt

Van alles wat !!

Wat mij bezighoudt eigenlijk best veel op dit moment ! Mijn medicijnen voor benen moest ik in week 2 verhogen en daar ben ik eigenlijk best goed ziek van de bijwerkingen ! Ik dacht o als je week 1 hebt gehad zullen de bijwerkingen wel minder zijn !
Nou dus niet werd zondagnacht echt beroerd misselijk en de hele kamer draaide of ik in een attractie zat !
Plus dat ik er ook nog eens goed moe van ben ! Maakt mijn humeur niet al te beter op.
Gelukkig begrijpen de meeste het en hoef ik niet uit te leggen waarom ik nu wat meer slaap op de bank !

Helaas moet ik nu alweer verstek laten gaan op school en dat vind ik echt erg ! Ik doe het graag deze studie maar kan zo niet naar de bus lopen zie alles draaien ! Gisteren met docent over gehad die mij heel goed begrijpt en begrip ervoor heeft. Dat vind je nog zelden de mensen hebben 1 a 2 keer er begrip voor dat je je afmeld en verder houd het dan op. Dat maakt me weleens boos en verdrietig ! waarom moet ik steeds blijven uitleggen wat er is of me verdediging moet inzetten wat enorm veel energie kost ! Nu ben ik op een punt gekomen dat ik zoiets heb denk maar wat je wilt ! Je word er ook wel sterk van maar soms heb je zoiets van ja waarom begrijp je het gewoon even niet ! Maar nu krijg ik gelukkig het huiswerk via mail gestuurd zodat ik toch nog wat kan doen !

Soms denk ik het lijf doet wat het wilt ! En niet wat ik wil en dat botst weleens enorm goed ! Nu had ik zoiets ik wil dat doen ook al is het lijf er niet mee eens ! Wat het resultaat geeft moe en veel pijn !
Soms denk ik zou er ooit eens een behandeling komen waardoor ik nog minder pijn heb ! Nu zit ik dan in de 3 maanden ! en tot nu toe zijn de prikkels minder in de buik ! Waar ik enorm blij mee ben !Maar houd toch nog de hoop dat ze ooit een techniek vinden om die hele zenuw wat mij de das om doet uit te schakelen !

Gelukkig heb ik veel om handen zoals haken waar ik nu enorm verslaafd aan ben is myboshi :)

Het bied mij een heerlijke afleiding als ik pijn heb ! En ik heb nog wat moois om te dragen ! Gelukkig is het niet meer oudbollig ! want als je dit paar jaartjes geleden deed was je ouderwets en moet je nu kijken :)

Het geeft mij rust in mijn hoofd ! Nu ik richting mijn verjaardag ga denk ik toch terug aan 8 jaar geleden hoe t allemaal begon ! En sterker ben geworden ben er ook trots op ! alleen als die chronische ziekte nu eens mooi onder controle kwam was ik helemaal blij ! Ach ik ben zoals ik ben je neemt me maar zoals ik ben zo niet dan hoef je niet om mij heen te zijn !

Groetjes ...

DE qutenza behandeling

De qutenza behandeling.

Gisteren was het zo ver ik zou eindelijk de behandeling krijgen die wellicht minder pijn prikkels gaat geven !

Ik was erg nerveus want had hier en daar wel wat gelezen, maar iedereen beleefd het toch op zijn eigen manier ! Ik moest mij om 13:30 uur melden op de dagbehandeling van het ziekenhuis ! 

Ik dacht o dat duurt niet lang en zal weinig pijn gaan geven !

Nou ze begonnen als eerste met de huid verdoven zie foto !

Dat moest een uurtje inwerken voordat de peper pleister er op kan ! nou dat viel reuze mee wat jeuk van verdoving en spul waar ze mee afgeplakt hebben !

Maar toen kwam het ergste de peper pleister werd aangebracht ! Dacht als het zo voelt dan valt het mee.

Maar na 10 min begon het te branden als een gek. en ik moest zeker nog een half uur ! Nou heb het half uur met pijn en moeite uitgezeten ! 

Toen werd er flink gekoeld na de behandeling. Toen ik thuis kwam rolde de tranen het deed zo pijn ! heb weer gekoeld en pijnstilling genomen en heel stil blijven zitten !

Nu dag later het brand nog flink en nog flink gezwollen hopelijk dat ik na die paar dagen effect ga voelen !

Maar jeetje zo pijn heb ik al lang niet meer gevoeld ! Of ik ben gewend geraakt aan de pijn en dat ik veel kan hebben ! Nu dagje rustig aan heb veel last ervan plus nog een lekkere verkoudheid die eronder zit.

Zo tot zover de behandeling van qutenza 

Een gevecht en strijd !

Een gevecht en strijd !!

Vandaag was het weer zo ver ik voerde een strijd met mijn lichaam ! Of ja iedere dag wel soms heb ik de controle erover en soms of vaak wel niet.

Toen ik opstond merkte ik het al dat het niet echt zou worden waar ik op gehoopt heb ! Geloof nog steeds herstellende van de griep of wat het ook moge zijn.

vandaag deed mijn lichaam het eens niet wat ik wilde dus was veroordeeld aan mijn medicijnen ! Die vandaag dus ook totaal niet werkten. En ik ben zo eigenwijs dat ik er niet aan toe wilde geven wat zich uitte in opstandig zijn, Niks was goed alles wat (piep piep) jullie kennen me wel ! Vervloekte alles en nog wat.

En deed dingen die ik dan eigenlijk niet kan doen waar ik nu dus de tol voor betaal !

Vaak haat ik het of haat ik irriteer mij dan eraan dat ik niet gewoon als een 24 jarige mee kan draaien. Kreeg al een waarschuwing van mijn moeder ! Claud je hoeft jezelf niet te bewijzen dat je het kan !

Nou dus wel he of ja in mijn gedachten heb dat maar niet hardop uitgesproken :)

Mijn gedachten en lijf hebben vaak een gevecht samen ! Dat soms gewoon niet goed samen gaat oftewel ik geef er niet vaak aan toe ! En ik hoef eigenlijk totaal niks te bewijzen voor niemand ! Maar voor mijzelf dus wel ik test me dan tot hoever ik kan gaan ! Is vaak verkeerd dat ik in de middag vaak mezelf tegenkom en op de bank beland. Met overal een branderig gevoel en dan vooral in buik en ribben !

Zo heb ik ook maar netjes even de docent in gelicht dat ik mij nog niet 100 % vit voel. Maar het toch probeer om te komen ! Beste leerschool voor mij is van dag tot dag bekijken hoe t gaat hoeveel het lijf verdraag ! Mentaal is alles goed in orde dat bots dus zo vaak met het lijf.

Maar zo heb ik toch veel dingen geflikt die me vaak denk ik zelf niet anders waren gelukt ! 

Nog een week volhouden en dan hopelijk word t iets minder met alle prikkels ! Al durf ik niet alle hoop te geven eraan ! Bang voor teleurstelling ? dat zal het wellicht zijn ! 

Dus vandaag was het een dag met vecht en strijd ! En wat heb ik geleerd dat ik wat minder voor mezelf moet bewijzen lijkt soms wel een drang ofzo !

Nou op naar de dinsdag en die mag ook wel snel voorbij zijn dat Spike weer snel in orde is ! Dus duimen draaien... 

Deze wil ik toch wel even met jullie delen ! 

http://www.youtube.com/watch?v=GC63HGcsfEg

Gedachtes

Gedachtes

Al de hele week gaat er al van alles door mijn hoofd heen ! Zo komt de behandeling steeds dichter bij en vraag me nu af doe ik er goed aan ?!? Ga ik er niet meer op achteruit ipv vooruit.
Maar zo is het ook niks, niks laten doen ik heb er paar gesprekken over gevoerd met familie en artsen.
Ze hebben nog geen concrete cijfers maar wat wel bekend is dat je er als het bij mij ook zou aanslaan 30 tot 40 % minder prikkels naar de hersenen krijgen. Dus ook minder pijn prikkels heb allerlei dingen overweegt en ook besproken ! En toch ga ik het doen het word een lange zit dit die dag ! Omdat het nu eenmaal veel voorbereiding voor nodig is. En ook tijdens de behandeling tijd nodig is. Daarom word de behandeling ook maar 4x per jaar gedaan !
Nu gaat er door mij heen wat als ik het vaker nodig heb als 4x want zoals ik hoorde word het ook niet vergoed als je meer nodig hebt ! Daar moet ik nog even wat meer onderzoek voor doen ! Ja sorry ik ben eenmaal een perfectionist !
Samen met mijn moeder en vader een goed gesprek over gehad en zeiden precies het zelfde als je het niet probeert weet je het niet ! Had je soms maar een knopje dat je soms gedachtes even uit kon zetten !
Dus we doen het toch ondanks beetje mijn twijfel nu de datum steeds dichterbij gaat komen !

Deze week ook weer een goed lesje geleerd over vriendschap. Zo kreeg ik een app met dat iemand een probleem had ! En ik hoorde al tijdje niks meer en zo stom als ik ben ik reageerde ook nog en hielp hij/zij ook nog ! Noem geen namen ;)
Maar ik werd er weer op gewezen Claudia let op ze gebruiken je alleen als ze die dag of week even niemand hebben ! Dat is geen vriendschap dat klopt maar ik ben weer zo iemand help iedereen en probeer ook zo goed mogelijk voor iemand te zijn wellicht komt dat omdat ik zo iets heb doe t nou maar anders is het weer niet goed ! Noem het altijd maar een goede dwang tik :)
En jawel hoor ik kwam weer op de koffie de zoveelste keer ! En ik word er steeds weer verdrietig van oké ik heb een grote mond, maar een klein hartje !!
Ik kwam erachter dat zij mij niet vroeg om wat dan ook ! Is helemaal niet erg maar zeg dan gewoon hoe of wat maar goed dat terzijde ! Gisteren kreeg ik weer zo app dacht uhm netjes gezegd nou ik reageer gewoon niet meer ! degene die me kennen zullen wel weten wat voor woord ik gebruik :)
Ik heb gewoon niet gereageerd en ja hoor toen kwam die en waarom zeg je niks en weet ik veel wat er niet allemaal voorbij kwam ! Ik denk nu zeg je ook gewoon hoe het zit, ook al stoot je ze daar dan mee voor het hoofd ! Ik had er geen zin meer in op zo manier behandeld te worden achter mijn rug om !
Toen kwam ik een quote tegen die heel toepasselijk was !

En zo is het ik behandel de mensen zoals ik ook graag zo willen behandeld worden ! Alleen gisteren had ik zo iets fuck it ik zeg het nu ook ! Dan maar een zogenaamde vriend/din minder ! Is maby niet leuk maar dit ook niet ! En gekste was ik voelde me ook beetje opgelucht en in mijn koppie ook !

Nu we aan een nieuwe week gaan beginnen staan er weer dingen op de planning ook mindere leuke dingen ! Helaas hoort dat er ook bij zo gaat S dinsdag onder roesje zodat we weten wat hem mankeert ! Ik doe alles voor dat beestje en in de hoop dat we hem zo goed mogelijk kunnen behandelen !

Ook nog een knoop doorgehakt ik ga het toch doen die extra lessen tot secateresse nemen ! ook al ben ik de dag erna helemaal gesloopt ! Mijn ziekte mag dan wel meespelen maar ik wil niet dat hij de overhand krijgt op gebied van mijn gedrevenheid tot omscholing ! Ik vind het veels te leuk om te stoppen.

Dus in november gaan we daar mee starten ! En dan hopelijk ook weer wat meer wijsheid :)

Hopen dat het snel goed komt met onze bull !

Ups en Downs

Up en downs !

Het was een rare week met goede berichten en wat mindere berichten !
Het begon eigenlijk vorig weekend al. Was zo lamlendig en maar pijn in rechterbovenbuik !
Nu heb ik al heel wat jaren buikpijn ! Dacht dat hoort wel weer bij zo aanval die ik vaker heb.
Op zondagavond werd het alleen maar erger en spugen en misselijk ! Hield mijn medicatie niet binnen en zodra dat gebeurd eigenlijk meteen aan de bel trekken.
Ik dacht wellicht buikgriepje ofzo nou maandagochtend toch maar verstandig aan gedaan en ha gebeld !
En natuurlijk het waren weer die verklevingen die op de zoveel tijd extra ziek maken !

Gelukkig ging het langzaam weer beetje beter ! En kreeg deze week eindelijk goed nieuws de 16e oktober krijg ik eindelijk de behandeling waar toch wel beetje mijn hoop heb op gevestigd !
Nu durf ik ook weer niet teveel te hopen bang voor de teleurstelling die wellicht kan komen als het verwachte resultaat uit blijft !
Maar goed ben allang blij dat ze weer actie ondernemen ! Om toch nog iets te proberen !
En als dat niet helpt zal ik mij erbij moeten neer leggen dat ik dit levenslang heb ! wat ik toch al heb maar je hoopt toch dat het iets doet ! Of iets vinden dat wel goed werkt !

Afgelopen week ook paar leuke en moeilijke knopen door gehakt !
Zo ga ik toch de andere opleiding erbij proberen al is het maar 1 module per keer ! Wie niet waagt wie niet wint zeg ik maar.
Dan maar wat langer erover doen dan mijn lijf helemaal terroriseren ! Met extra druk of wat dan ook.
Als ik het niet doe krijg ik wellicht nog spijt van het niet proberen !

Zo heb ik ook maar weer een verwijzing gevraagd voor de diëtiste omdat ik nu weinig kan sporten. Maar ook meer aankom dan ik wil ! en ik zie jullie al denken ! Dan pas je je eet patroon aan dat is al gebeurd ! Alleen door bepaald medicijn krijg ik weleens eet buien en is niet altijd leuk ! Maar blij dat ik met haar ernaar kan gaan kijken wat we precies kunnen veranderen !
Zal ook wel emotionele dingen mee spelen !

Ben eigenlijk blij dat ik ook van bepaalde vrienden niks meer hoor ! Klinkt gek heb liever 2 goede vrienden als tien neppe ! Zo kwam ik er weer achter dat ik besodemietert word ! En ik ben iemand die altijd wel een 2e kans geeft. Maar een ezel stoot zich geen 3 keer aan dezelfde steen !
Doet zeker pijn maar leer ook wel weer nieuwe mensen kennen !

Fijn weekend lezers !