Een dag met een doorslag en klap in gezicht !

Een rare dag !

Gisteren moest ik mij melden op de pijnpoli, ik had al een heel raar gevoel in de nacht gekregen en uur van te voren heel raar gevoel in onderbuik !
En helaas kwam het gevoel uit niet in positieve zin !
Ik ben helaas niet meer behandelbaar voor mijn ribben ! De zenuwpijn red ik het met de Qutenza behandeling lees blog terug dan weet je waar ik het over heb .

Ik had gelukkig mijn moeder bij mij die altijd mee gaat naar de belangrijke afspraken ! En ook zij had een heel rare knoop in der maag !
We werden naar binnen geroepen eerst gezegd hoe t ging en hoe t ervoor stond !
En toen kwam de klap of klap ik had het al zien aankomen paar weken geleden ! Maar als ze dan uitspreken dat je niet meer te behandelen bent is toch echt een klap in het gezicht !

We stonden op en eerste wat ik zei was wat nu mam /?
Moet ik levenslang zo leven ik heb gewoon levenslang gekregen door die domme galblaas wat me dit allemaal geflikt heeft ! Ga er niet teveel over vertellen dat is gebeurd en kan helaas niet terug gedraaid worden ! Kon dat soms maar eens even de tijd terug draaien ! Mam keek me aan en zei ik denk van wel en ik barstte in snikken uit en interesseerde me geen reet dat er mensen naar mij keken ! Dat boeide me totaal niet ik moest het laten gaan verdriet laten passeren ik kon wel schreeuwen tot ze kilometers ver konden horen !

Nadat ik weer wat gekalmeerd was taxi gebeld en naar huis wilde zo snel weg weg uit ziekenhuis weg van de witte jassen die ik in de 8 jaar gezien hebben en veel ellende van gehad heb ! Wat vannacht de revue passeerde ! Ik denk dat ik de namen wel mag noemen waar ik heel erg goed mee gepraat heb en me ook opgepept hebben en me laten uit razen dank jullie wel Dick, Odette, Veronique en Bryan ! bedankt dat ik mijn last even mocht delen en bespreken !

Ergste kwam nog ik moest het pap nu helemaal zeker vertellen ! Vorige keer waren ze nog positief en konden ze nog iets doen ! Maar helaas niet voor mijn ribben . Pap was ook verslagen en kon niks meer uitbrengen ! ben van afleiding boosheid woede gaan haken is momenteel even goede afleiding !
Stond vanochtend op en dacht jezus lijk wel overreden door een vrachtauto ! was gesloopt en dag moest nog begonnen ! logisch is het

Nu nieuwe doelen gemaakt die ik wil gaan waarmaken ! En mij wel moet gaan lukken op mijn eigen tempo zal ik er toch iets moois van moeten maken willen we iets bereiken ! door alle operatie's heb ik toen niet veel aan school kunnen doen ! dus nu volle bak er tegen aan ! en ook dit een plekje geven en accepteren met vallen en opstaan !

liefs,,,,

Dingen die door het hoofd malen !

Dingen die door je hoofd gaan 

Afgelopen 2 weken zat ik niet echt lekker in mijn vel , wat meerdere oorzaken heeft gehad en voor gezorgd heeft. Zo twijfelde ik aan mijn lijf dat me de afgelopen week weer terug gefloten heeft ! En niet echt deed wat ik wilde .

Zo worstelde ik met dingen en gedachtes over vrienden , medische dingen, en ik twijfelde vooral even aan mezelf. 

Ik wil zo graag dingen doen maar momenteel lukte ze niet echt ! Nu het hoofd weer rustig is langzaam dingen weer op pakken ! 

Zo wil ik weer graag gaan sporten maar ik weet of ja zal aan mij liggen dan word de aandacht weer gevestigd op mijn buik ! De littekens zijn zo dik je ziet ze gewoon zitten in shirt ! Eigenlijk moet ik er gewoon schijt aan hebben ! En dat heb ik meestal ook wel maar omdat ik nu wissel met gewicht enzo. 

Ben je toch iets onzekerder doe er alles aan om terug te gaan naar het gewicht waar ik hoor te zijn ! Krijg ik het gevoel dat ik me schaam, en verschuil me dan achter mij glimlach ! Dan merken ze meestal niks denk ik dan ? maar of dat zo is ! Heb mensen en vrienden die er gewoon doorheen prikken . En dat is ook erg fijn wil ik er niks over zeggen is het ook goed. wil ik er wel wat over zeggen luisteren ze en veroordelen me niet. nemen mij zoals ik ben !

Maar gaat helaas niet zo snel als ik dacht ! Dus dat is een van de redenen waarom ik dacht pff ik laat al dingen staan. Eet nu weer meer vezels omdat ik te weinig vezels binnen kreeg at verkeerd brood ! \nu helemaal op donker roggebrood enzv ! Hoop de 5e december dan ook echt iets kwijt te zijn ! Ben al blij dat ik de stap genomen heb ! En ben wakker geschud ik schrok echt toen ik er stond dacht dit kan niet waar zijn ik te zwaar ? nee dat kan echt niet ! Maar toch echt wel nadat ik wakker geschud ben radicaal weer alles veranderd en lijf is nu weer gewend aan ander eet patroon regelmatiger eten lukt nu goed ! deed dat normaal ook maar dan gewoon hup hup snel snel ! 

Ben vaak positief maar afgelopen week was dat potje even leeg. Baalde van alles enzv gelukkig baal ik niet snel . Maar soms moet het om weer inzichten te krijgen waar je staat, waar je naar toe wilt, en wat je wilt bereiken ! Gelukkig wel geslaagd ondanks de handel opiaten in mijn lijf toch weer geflikt ! Nu een nieuwe uitdaging aan gaan de 28e starten we met Zakelijk Nederlands. Gelukkig de meeste mensen die in de les zitten ken mij en weten waarom ik soms afwezig ben. Soms ga ik door en bereik ik een grens en dan barst ie dan denk ik verdomme claud je moet leren luisteren na t lijf ! Maar word er ook keer op keer sterker van !

En nog een nieuwe uitdaging myboshi mutsen maken ;-) en een erg goede afleiding voor mij ! Dus als je een muts zoek die origineel is dan meld je maar :-) 

En vind het heerlijk om te doen kan daar mijn ei wel in kwijt om zo maar eff te noemen !

Morgen weer spannend weer terug naar de pijnpoli kom er nu al 8 jaar en blijft iedere keer spannend !

Dus vingers crossed 

Een Update

Een nieuwe update !!

Is weer even geleden dat ik weer wat geschreven heb ;-)
Vandaag precies 4 weken geleden kreeg ik de Cutenza behandeling onder de naam peper behandeling !
Gisteren kreeg ik telefoon van de pijnverpleegkundige , hoe het met mij gaat lichamelijk en een cijfer te geven over de littekens waar de behandeling heeft plaatsgevonden ! Voor de behandeling was dat een 8-9.
Het is nu terug gebracht na een 6 !

Nu vragen jullie je af waarom ik dan wel nog pijn heb ! Nou ik ben  in de buurt van de ribben geopereerd !
En die zullen chronische pijnlijk blijven helaas !
Maar ben al blij dat ik positief op de peperbehandeling reageert . Gelukkig mag in mij weer in januari weer melden voor de Qutenza behandeling . en hopelijk kunnen we de pijn nog meer terug brengen naar een 5 !

Vorige week helaas ook met mijn knie in ziekenhuis geweest al een paar keer geweest ervoor ! Nu hebben ze een ontstekingsremmer erin gespoten ! en over een maand terug komen ! Als dat niet geholpen heeft dan staat er me een operatie te wachten. Nemen ze biopten om te kijken of het iets met reuma te maken heeft enzv ! Daar sta ik eerlijk gezegd niet op te wachten dat dat er nog eens bij moet komen.

Heb gisteren mijn examen afgelegd en geslaagd dat is alweer in de pocket ! Voor mij kost dat veel energie en dan krijg je van bepaalde mensen te horen je kunt wel na school en in de middag lig je op de bank !
Uh waar bemoei je mee ! ze weten niet dat ik er gewoon goed uitzie maar nu na avond school kapot moe ben en niet veel puff heb ! maar toch zullen we door moeten. Ben blij dat ik kan zeggen ondanks me ziekte dat ik goed leef en mijn school zo goed mogelijk probeer te doen ! Het is soms een zwaar maar daar prikken we dan maar doorheen, mijn hoofd laten hangen zo steek ik niet in elkaar ! Ik hou namelijk van een uitdaging en die probeer ik voor mij zelf zo goed mogelijk te ondergaan met veel plezier en soms met een gezicht dat scheef en boos staat ;-)

Tot de volgende update !!

Een rare week !

Een rare week !!

Nu ik dit schrijf op deze zaterdagavond gaat er van alles door me hoofd heen ! Heb donderdag het gesprek gehad bij de diëtiste voor mijn gewicht duhh wat ga je er anders doen ! Na eerst wat kennisgemaakt te hebben ! En wat verteld over de medicijnen enzv
Toen was het moment van de waarheid ik moest op die verdomde weegschaal gaan staan waar ik al hele paar jaar een hekel aan heb !
Nou ik schrok en trok wit weg ! weegde  93,5
Grotendeels door de zooi in de medicijnen en ook door eet patroon !
Nu gaan we dat aanpakken maar man man wat is dat moeilijk lijf is al helemaal verstoord door medicijnen enzv.

Nu 2 weken de tijd om of op gewicht te blijven of iets kwijt te zijn. Het mag gelukkig op mijn eigen tempo zijn. Maar wel met goede begeleiding en dat is fijn ~!
Nu volgende week donderdag terug naar de orthopeed eindelijk want die knie lijkt wel op een voetbal !
Hopelijk trekken ze het vocht eruit want dit is gewoon shit !
Dinsdag terug controle voor mijn zenuwpijn in mijn benen de medicijnen slaan aan ! minder pijn maar nog steeds een spelden prik gevoel !

Zit nu te denken aan jaar geleden wat toen allemaal gebeurd is en hoe ver ik nu ben gekomen ! Aanstaande maandag worden we alweer 25 ! Vier het klein met familie en die echte vrienden wat zeiden ik ben er steeds voor je enzv heb ze gevraagd maar geen respons gehad ! dan komen ze maar niet dan weet ik wel waar ik sta. En dat is eigenlijk niet leuk maar het is niet anders. Ik vind het goed zo voor hun 10 nieuwe !

Ook nog goed nieuwe de Qutenza peper behandeling slaat aan heb minder pijn in littekens en minder zenuwprikkels dus dat gaat mooi de goede kant op/ Mag ook weleens meezitten na alle ellende die ik over me heen heb gehad ! met frisse blik vooruit
Hopelijk kan ik weer snel mijn sporten oppakken ben van plan om rollerbank aan te schaffen voor de racefiets ! is wel fijn als ik niet richting sportschool kan !

op naar de nieuwe week !
Fijn weekend allen

Wat mij bezighoudt

Van alles wat !!

Wat mij bezighoudt eigenlijk best veel op dit moment ! Mijn medicijnen voor benen moest ik in week 2 verhogen en daar ben ik eigenlijk best goed ziek van de bijwerkingen ! Ik dacht o als je week 1 hebt gehad zullen de bijwerkingen wel minder zijn !
Nou dus niet werd zondagnacht echt beroerd misselijk en de hele kamer draaide of ik in een attractie zat !
Plus dat ik er ook nog eens goed moe van ben ! Maakt mijn humeur niet al te beter op.
Gelukkig begrijpen de meeste het en hoef ik niet uit te leggen waarom ik nu wat meer slaap op de bank !

Helaas moet ik nu alweer verstek laten gaan op school en dat vind ik echt erg ! Ik doe het graag deze studie maar kan zo niet naar de bus lopen zie alles draaien ! Gisteren met docent over gehad die mij heel goed begrijpt en begrip ervoor heeft. Dat vind je nog zelden de mensen hebben 1 a 2 keer er begrip voor dat je je afmeld en verder houd het dan op. Dat maakt me weleens boos en verdrietig ! waarom moet ik steeds blijven uitleggen wat er is of me verdediging moet inzetten wat enorm veel energie kost ! Nu ben ik op een punt gekomen dat ik zoiets heb denk maar wat je wilt ! Je word er ook wel sterk van maar soms heb je zoiets van ja waarom begrijp je het gewoon even niet ! Maar nu krijg ik gelukkig het huiswerk via mail gestuurd zodat ik toch nog wat kan doen !

Soms denk ik het lijf doet wat het wilt ! En niet wat ik wil en dat botst weleens enorm goed ! Nu had ik zoiets ik wil dat doen ook al is het lijf er niet mee eens ! Wat het resultaat geeft moe en veel pijn !
Soms denk ik zou er ooit eens een behandeling komen waardoor ik nog minder pijn heb ! Nu zit ik dan in de 3 maanden ! en tot nu toe zijn de prikkels minder in de buik ! Waar ik enorm blij mee ben !Maar houd toch nog de hoop dat ze ooit een techniek vinden om die hele zenuw wat mij de das om doet uit te schakelen !

Gelukkig heb ik veel om handen zoals haken waar ik nu enorm verslaafd aan ben is myboshi :)

Het bied mij een heerlijke afleiding als ik pijn heb ! En ik heb nog wat moois om te dragen ! Gelukkig is het niet meer oudbollig ! want als je dit paar jaartjes geleden deed was je ouderwets en moet je nu kijken :)

Het geeft mij rust in mijn hoofd ! Nu ik richting mijn verjaardag ga denk ik toch terug aan 8 jaar geleden hoe t allemaal begon ! En sterker ben geworden ben er ook trots op ! alleen als die chronische ziekte nu eens mooi onder controle kwam was ik helemaal blij ! Ach ik ben zoals ik ben je neemt me maar zoals ik ben zo niet dan hoef je niet om mij heen te zijn !

Groetjes ...

DE qutenza behandeling

De qutenza behandeling.

Gisteren was het zo ver ik zou eindelijk de behandeling krijgen die wellicht minder pijn prikkels gaat geven !

Ik was erg nerveus want had hier en daar wel wat gelezen, maar iedereen beleefd het toch op zijn eigen manier ! Ik moest mij om 13:30 uur melden op de dagbehandeling van het ziekenhuis ! 

Ik dacht o dat duurt niet lang en zal weinig pijn gaan geven !

Nou ze begonnen als eerste met de huid verdoven zie foto !

Dat moest een uurtje inwerken voordat de peper pleister er op kan ! nou dat viel reuze mee wat jeuk van verdoving en spul waar ze mee afgeplakt hebben !

Maar toen kwam het ergste de peper pleister werd aangebracht ! Dacht als het zo voelt dan valt het mee.

Maar na 10 min begon het te branden als een gek. en ik moest zeker nog een half uur ! Nou heb het half uur met pijn en moeite uitgezeten ! 

Toen werd er flink gekoeld na de behandeling. Toen ik thuis kwam rolde de tranen het deed zo pijn ! heb weer gekoeld en pijnstilling genomen en heel stil blijven zitten !

Nu dag later het brand nog flink en nog flink gezwollen hopelijk dat ik na die paar dagen effect ga voelen !

Maar jeetje zo pijn heb ik al lang niet meer gevoeld ! Of ik ben gewend geraakt aan de pijn en dat ik veel kan hebben ! Nu dagje rustig aan heb veel last ervan plus nog een lekkere verkoudheid die eronder zit.

Zo tot zover de behandeling van qutenza 

Een gevecht en strijd !

Een gevecht en strijd !!

Vandaag was het weer zo ver ik voerde een strijd met mijn lichaam ! Of ja iedere dag wel soms heb ik de controle erover en soms of vaak wel niet.

Toen ik opstond merkte ik het al dat het niet echt zou worden waar ik op gehoopt heb ! Geloof nog steeds herstellende van de griep of wat het ook moge zijn.

vandaag deed mijn lichaam het eens niet wat ik wilde dus was veroordeeld aan mijn medicijnen ! Die vandaag dus ook totaal niet werkten. En ik ben zo eigenwijs dat ik er niet aan toe wilde geven wat zich uitte in opstandig zijn, Niks was goed alles wat (piep piep) jullie kennen me wel ! Vervloekte alles en nog wat.

En deed dingen die ik dan eigenlijk niet kan doen waar ik nu dus de tol voor betaal !

Vaak haat ik het of haat ik irriteer mij dan eraan dat ik niet gewoon als een 24 jarige mee kan draaien. Kreeg al een waarschuwing van mijn moeder ! Claud je hoeft jezelf niet te bewijzen dat je het kan !

Nou dus wel he of ja in mijn gedachten heb dat maar niet hardop uitgesproken :)

Mijn gedachten en lijf hebben vaak een gevecht samen ! Dat soms gewoon niet goed samen gaat oftewel ik geef er niet vaak aan toe ! En ik hoef eigenlijk totaal niks te bewijzen voor niemand ! Maar voor mijzelf dus wel ik test me dan tot hoever ik kan gaan ! Is vaak verkeerd dat ik in de middag vaak mezelf tegenkom en op de bank beland. Met overal een branderig gevoel en dan vooral in buik en ribben !

Zo heb ik ook maar netjes even de docent in gelicht dat ik mij nog niet 100 % vit voel. Maar het toch probeer om te komen ! Beste leerschool voor mij is van dag tot dag bekijken hoe t gaat hoeveel het lijf verdraag ! Mentaal is alles goed in orde dat bots dus zo vaak met het lijf.

Maar zo heb ik toch veel dingen geflikt die me vaak denk ik zelf niet anders waren gelukt ! 

Nog een week volhouden en dan hopelijk word t iets minder met alle prikkels ! Al durf ik niet alle hoop te geven eraan ! Bang voor teleurstelling ? dat zal het wellicht zijn ! 

Dus vandaag was het een dag met vecht en strijd ! En wat heb ik geleerd dat ik wat minder voor mezelf moet bewijzen lijkt soms wel een drang ofzo !

Nou op naar de dinsdag en die mag ook wel snel voorbij zijn dat Spike weer snel in orde is ! Dus duimen draaien... 

Deze wil ik toch wel even met jullie delen ! 

http://www.youtube.com/watch?v=GC63HGcsfEg