woensdag 31 juli 2013

Berg op en af


Berg op en af !!

Mijn lijf kun je vergelijk met hoogte punt de berg en diepte punt het dal. Dat klinkt wel erg dramatisch
maar zo vergelijk ik mijn pijnen en dingen die ik mee maak.
Zo ben je boven bij de mont Ventoux en zo ben je weer beneden .
Het lijf schommelt heen en weer tussen pijn pieken die hoog zijn en de pijn die ik altijd heb en die ik redelijk kan verdragen ! gelukkig goede artsen in mijn ziekenhuis.

Nu viel gisteren een brief van een ziekenhuis op de mat waar ik 4 jaar geleden geopereerd ben ! zelfs 2 a 3 x daar. Nadat mijn pijn niet afzakte door verschillende operaties in dat ziekenhuis ik noem geen naam. In ieder geval zij waren bekend met het ACNES syndroom ! zeiden ze toen ze hebben mij geopereerd maar toen ik over pijn bleef klagen. Was het opeens gedaan met de vriendelijkheid na mij toe. ik ben een keer na huis gestuurd zonder dat de arts gekeken had. Ja hij had spoedgeval oke dat kan zeker natuurlijk. Maar iedere x vond ik wel raar op den duur ! afspraak weer gemaakt in dat ziekenhuis nou werd kei hard gezegd tegen mij sorry we hebben u geopereerd verder kunnen wij helemaal niks meer voor jou doen. Opeens werd ik vorig jaar gebeld rond kerst met de vraag hoe het met mij ging ik viel bijna van mijn stoel af. 
Het bleek een onderzoeker te zijn ik verteld hoe en wat heb mijn eigen artsen hoog gehouden die de rommel van daar heeft kunnen opruimen !

Ik had dat gedeelte al achter mij gelaten tot gisteren in een keer een brief op de mat viel denk huh ziekenhuis ben daar al niet meer in behandeling. Maak de brief open en toen viel mijn mond open van verbazing.
Dat er nu betere operatie resultaten zijn enzv ik had zoiets wat heb ik hier aan ! Voor mijn eigen lijf dan he !
Begrijp me niet verkeerd ben blij voor de mensen die van deze pijn afkomen het is letterlijk een hell als je continu pijn hebt. Zag dat zoveel procent baat had enzv.
Bij mij bleek dus dat mijn zenuwen zo beschadigd zijn door het opereren dat het niet meer te herstellen is !
Heb mij daar redelijk bij neer gelegd en beetje geaccepteerd totdat je zo brief onder je neus krijgt !
Dat riep bij mij weer emoties op hoe ik toen erbij zat enzv dat vertel ik nog wel eens een keer !
Had toen al netjes gezegd dat ik niet op de hoogte wil gehouden worden over het onderzoek.
Dat was goed dus ik was echt piss off tot ik die gisteren kreeg !
Het mooie was in de brief stond nog een rekening nummer. Ik ga dat dus niet steunen nu ik helemaal niet meer in die ziekte categorie thuis hoor !! dus kapot gescheurd de brief en weg gegooid ik wil dat achter mij laten. en vooruit kijken ook al heb ik iedere dag 24 uur per dag pijn. ik doe wat ik kan en maak mijn leven zo mooi zoals het kan met de dingen die mij lukken !

Dat was nog niet alles ! van de week bij orthopeed geweest kreeg ik daar ook weer slecht nieuws !
Lijkt wel of ik bezeten ben door de duivel die me steeds moet hebben :)
Nou bleek dat mijn meniscus wellicht helemaal kapot is ! Maar door het vocht konden ze niet goed de foto beoordelen ! Volgende week een mri scan en dan hoor ik meer moest wel rekening houden dat er een operatie in zat ! 

Ergste vind ik dat mijn fiets seizoen helemaal over is :( heb hem pas een jaar en de ellende die ik afgelopen jaar heb gehad ! Hielp mij het fietsen goed bij te verwerken alles los te laten en even te genieten nu helaas geen wielrennen voor mij !
Maar we maken er wel iets van om weer te kunnen fietsen als ik goedkeuring heb van de arts 
Tot die tijd houd ik mij maar beetje gedeisd !

Nu is het niet alleen maar kommer en kwel ! Heb ook weer hele mooie dingen meegemaakt afgelopen maand ! weer leuke lieve nieuwe mensen leren kennen ! 
En er liggen nog dingen in het verschiet !
Dus 

Met een lieve rustige groet tot volgende blog !

woensdag 10 juli 2013

Een dubbele dag !

Een dubbele dag !



Ik ging vandaag sinds ruim dik anderhalf jaar weer eens sporten ! Ik was vorige week al geweest voor een afspraak bij mijn fysiotherapeute.
Alles goed en wel vanochtend ben ik begonnen met eigenlijk oude schema het ging eigenlijk vrij lekker !
Alleen de been spier oefeningen deden zeer ! Ik had al een afspraak ervoor bij fysiotherapie ik dacht net als vorig jaar zal wel komen door verkeerde houding ! Nog niks aan de hand omdat ik toen nog niet wist wat ik nu wel weet.
Lekker op de loopband en fiets dat ging conditioneel wel goed voor mijn doen dan ! 

Toen sloeg het klokje half tien ik melde mij bij de fysiotherapeute en even alles besproken hoe en wat en hoe het nu lichamelijk met mijn buik en ribben ging !
Ik zei ook tegen haar zou je eens even naar mijn knie willen kijken hij is er dik en plop regelmatig soort klik gevoel kan ik het beter omschrijven ! 
Dat was geen probleem ze keer er naar of ik positief zou scoren aan meniscus pijn !
En jawel hoor ik scoorde alle punten plus nog de kruisband !
Ze schreef een verwijsbrief voor me om mee te geven aan mijn huisarts wat ze had bevonden.
Gelukkig kan ik er morgen al terecht dus dat is lekker snel !

Ik dacht echt stopt het nou nooit geloof dat ik voor het ongeluk soms geboren ben. Alles volgt zich op elkaar en daar baal ik nu wel even van hoor !
Ik plofte neer aan de bar van de sportschool met kop koffie en liet alles even passeren gelukkig zijn het leuke en goede mensen die bekwaam zijn met ieder mens wat daar sport !
Waar ik van baal is dat wellicht mijn wielren seizoen naar de vaantjes is ! 
Maar goed eerst morgen afwachten en duimen dat het wat anders is ook al scoorde ik positief ! Wil er nog niet helemaal vanuit gaan !

Gelukkig mag ik nu wel gewoon sporten alleen erg voorzichtig zijn met bepaalde bewegingen.
Ik was zo blij als een klein kind dat ik weer iets aan mijn conditie kan gaan doen en samen met begeleiding eraan kan werken ! Dat gaf mi wel weer een goede stimulans zodat ik toch nog iets kan doen wat ik graag doe !

Gelukkig kan ik wel fijn naar het wielrennen kijken ipv zelf nu op de fiets te stappen ! Is wel dubbel omdat ik zelf graag fiets maar het is even niet anders ! Hoop dat ik hierna toch wel iets meer geluk mag hebben aan mijn zijde !

Zo nu weer iedereen beetje bij geklept :)

vrijdag 5 juli 2013

Een hele week bijna gewacht op een telefoontje !!



Een week gewacht !!

De meeste die mijn kennen weten dat ik wachten zo haat he ! En vooral als het om mijn pijn en gezondheid is te doen.
Daar word ik gewoon kribbig van dat is dat ik slechte zin krijg en humeur gewoon niet leuk is !
Nu weet ik dat het erbij hoort maar als je veel pijn hebt heb je soms het geduld er gewoon niet meer voor!
Maar ik ben het vaak ook wel zelf ! Ik wacht vaak met bellen totdat het niet meer gaat.
En dan zit je met de gebakken peren. Nu belden ze gisteren eindelijk op de afgesproken tijd dat is ook weleens fijn dat ik geen hele dag hoef te wachten op telefoon !
Samen besproken hoe en wat en wat er is gebeurd afgelopen week !
Nou toen besloten om extra medicijn te pakken als de aanvallen niet onderdruk zo kunnen worden.
Dat houd in dat ik alleen zo tablet mag pakken als het dus totaal niet afzakt. Ondanks de standaard dosis op een dag.
Nu hopen dat dit werkt zoals we hebben afgesproken ! Dat het een tijdje wat kalmeert in mijn lijf en dingetjes kan doen die ik wil doen.

Nu moet ik wel zeggen dat ik goede pijn verpleegkundigen heb ze doen zich alle moeite om dingen te regelen die ze kunnen regelen ! Dat mag ook weleens gezegd worden.
Vannacht een hele rare droom gehad dat ze weer in mijn lijf aan het snijden waren. Denk dat het een flash back was ! Dat heb ik eens in de zoveel tijd dat ik die dromen heb dat ze aan het snijden zijn en dat daarna nog meer pijn heb !
Gelukkig dat ik er goed mee kan omgaan. En veel steun heb aan vrienden en bepaalde familie leden

En vooral mijn ouders ik ben 24 en eigenlijk hoor je of ja moeten is ook zo woord ! Al op jezelf te zitten .
Maar helaas dat zit er even niet in voor mij. Omdat ik in de ochtend als ik opsta weleens hulp nodig heb om rechtop te komen als het mijzelf niet lukt ! Soms voelt het of ik mijn ouders ermee belast. Laatst een fijn gesprek over gehad. Maar dat zijn dan even gedachtes die door mijn koppie schieten !
Samen met mijn moeder erover gepraat en gezegd wat ik dacht ! Wel fijn gesprek gevoerd en ik voel me niet belast voor hun momenteel !

Na 8 jaar kan ik wel zeggen ik heb mooie vrienden gekregen sinds ik chronische pijn heb ! En ook hele mooie dingen meegemaakt ! het is niet alleen maar kommer en kwel ! of hoe je t noemen wilt !
Kan mijn vrienden op paar vingers tellen ! Maakt dat nou wat uit nee want in je leven heb je alleen de echte vrienden nodig die er voor je zijn in goede tijden en slechte tijden ! lijkt wel de soap ;-)
Heb dingen kunnen doen die ik wellicht niet zou doen toen ik nog helemaal gezond was !
Er zijn dingen op mijn pad gekomen zoals een mooie opleiding ! die ik bijna heb afgerond ! maar wel al voor paar modules geslaagd ben ! en daar ben ik heel erg trots op !
Een ding zeg ik nog ! geniet van de mooie momenten op je dag en wees jezelf en puur jezelf !!

Een heel fijn weekend gewenst aan mijn lezers hier :)

donderdag 4 juli 2013

Wat nieuws te melden !



Weer een nieuwe update !

Afgelopen weekend had ik weer pijn aanvallen ! Dat wil zeggen dat ondanks de medicatie die ik standaard gebruik dan gewoon niet helpt !
Contact opgenomen met dienstdoende arts samen besloten om extra medicijn te pakken !
En wat denk je de zenuwen in mijn buik die beschadigd zijn ontspanden een beetje ! Waardoor mijn zenuwen onder de ribben doorlopen ook weer wat meer kramp vrij dus ontspande !

Alleen mocht het die dag gelukkig zou mijn pijn verpleegkundige terug bellen ! Dat is vandaag gebeurd samen besloten als ik die aanvallen heb en kan ze niet onderdrukken met andere houding dan het extra medicijn nemen !
Ik hoop dat dit dan ook goed zal werken. Al heb ik er soms een hard hoofd in.
Maar bij deze combinatie ben ik het wel mee eens. Nu alleen wachten als ze bellen dat gaat dat niet door.
Hoor ik niks dan mag ik dat noodmedicijn zelf bepalen hoe en wat ! alleen tijdens een aanval !

En voor de rest volgende week ga ik weer eens richting sportschool !In combinatie met fysiotherapie.
Wil toch weer graag wat aan mijn conditie en spier kracht doen ! Want die is flink afgenomen en dat merk ik wel ! En hopelijk weer snel op mijn race monster wat kilometertjes trappelen ;-)
Want dat is toch wel echt mijn favoriete sport ben meer een buitenmens als binnen ! 

En voor de rest de tour is begonnen en ik geniet eigenlijk van elke etappe tot nu toe !
Tv op stil en radio erbij aan is het toch wel spannender :)

Nu hopelijk een dat er een tijd voor mij is weg gelegd met wat minder pijn !
Maar dat kunnen we helaas niet zelf bepalen ! kon dat maar dan deed ik het meteen..
Maar goed wel blijven wel optimistisch ! ga niet bij de pakken neer zitten dat zit niet in mijn aard.
Ook al is het soms moeilijk als je zo een dag hebt als vandaag denk je ! pff wanneer word het wat stabieler !
Enige wat mij frustreert is dat ik niet alles kan doen wat een 24 jarige hoort te doen !
Maar probeer toch veel dingen uit ook al weer ik dat het de dag erna opbreekt in het lijf.\

Maar heey je leeft maa een keer en maak het je niet zo moeilijk met dingen !
Geniet van de kleine momenten die zijn er genoeg..
En daar kan ik heel erg van genieten,

Nou een geniet groet dan maar !!!